Viete čo je výnimočné na máji? A zvlášť na 5.máji?

Je to dátum, v ktorom sú dve číslice 5.

A práve číslica 5 symbolizuje piaty chromozóm, ktorého odlúpením jeho malilinkého ramienka vzniká genetická porucha Cri du Chat syndróm, alebo aj -5p syndrom.

5. máj je preto symblicky pridelený medzinárodnému dňu šírenia povedomia o Cri du Chat syndróme, ktorý sa vyskytuje približne u jedného z 50 000 narodených detí.

Môj Marcelko tiež patrí k týmto výnimočným deťom trpiacim ojedinelou genetickou poruchou Cri du Chat syndróm.

Deti trpiace Cri du Chat syndrómom počas svojho života musia čeliť rôznym výzvam. Od častých hospitalizácií kvôli zdravotným komplikáciám, cez logopedické a špeciálno-pedagogické intervencie, aby sa naučili porozumeniu či jemnej motorike až po nespočetné množstvo rehabilitácií, aby začali samostatne chodiť.

Život priniesol množstvo výziev vďaka Marcelkovi aj mne.

Možno preto, aby som si uvedomila krehkosť bytia. Aby som si uvedomila aké dôležité je dýchanie tá najzákladnejšia fyziologická funkcia, aké dôležité je zdravie, to najcennejšie čo máme, aký dôležitý je život sám o sebe .

No najmä to, s akou čistou láskou vedia tieto deti milovať. Ako vedia dať najavo potrebu objatia. Ako sa vedia tešiť na blízkych, ktorých majú rady. Aké sú nadšené zo spoznávania nových príležitostí a učenia sa novým znalostiam.

Pre mňa, ako aj pre všetkých rodičov je úplne najviac milovať svoje dieťa celou svojou bytosťou, počúvať ho, využívať jeho nekonečnú múdrosť a jeho dokonalé prijatie.

Užívajme si tieto chvíle naplno, pretože už nikto nás nikdy nebude mať tak rád a tak nám dôverovať.