Som mama úžasného milovaného chlapčeka, ktorý je jedinečný. Jedinečný preto, že má výnimočnú genetickú poruchu, ktorá sa vyskytuje u jedného z 50 000 narodených detí. Vďaka tomu je aj náš život jedinečný a neobyčajný. Viem však ako tento neobyčajný život zvládať s ľahkosťou aj keď je to občas riadna drina. 

Viem aké nesmierne úsilie je potrebné vynaložiť, aby som mohla oceniť úspech vo vývoji môjho synčeka. A viem aj čo všetko je možné a potrebné vybaviť pre dieťatko, ktoré trpí viacnásobným zdravotným znevýhodnením, aby som sa necítila ako otrok nášho sociálneho systému, ale vyťažila z neho maximum.

Raz mi jedna známa povedala, keď sa jej narodilo dieťa, nepocítila hneď na začiatku k nemu ten zaplavujúci príval lásky. „Nebol to žiaden euforický pocit ako keby ste vyhrali milión v lotérii. Na to, že máte dieťa si musíte zvyknúť, až postupne ho začnete milovať.“ Čiastočne v tom mala pravdu. Aj ja si uvedomujem, že môjho synčeka s pribúdajúcimi rôčkami milujem čím ďalej tým viac. 

Milujem keď sa smeje, keď ma chytá za ruku, aby sme spolu tancovali alebo aby som mu pomohla postaviť vežu. Milujem ten pocit, keď si ho ráno vezmem k sebe do postele a vychutnávame si spolu ešte pár chvíľ pod perinou. Milujem, keď vidím na ňom aké čo i len maličké úspechy dosahuje vo svojom vývoji, ktoré sú výsledkom môjho každodenného snaženia. Milujem, keď sa spolu môžeme tešiť zo života a oslavovať každodenné malé radosti.

Môj život bol ešte pred pár rokmi úplne iný

Pracovala som ako marketingová špecialistka v nadnárodných spoločnostiach v multikultúrnom prostredí. Bavila ma práca na medzinárodných projektoch a užívala som si pracovné cesty v zahraničí. Tehotenstvo som brala ako bežnú súčasť pracovného života a plánovala som rýchly návrat do práce akonáhle to bude možné. 

Nečakala som, že s narodením synčeka sa môj život zmení o 180 stupňov a moje ambície sa rozpadnú ako domček z kariet. Ako sa hovorí – človek mieni, život mení.

Niekde som raz počula vraj deti si samé vyberajú rodičov, o ktorých vedia, že sa o ne dokážu postarať. Aj vesmír nám nadelí len toľko, koľko dokážeme zvládnuť. Občas rozmýšľam ako ten vesmír prišiel na to, že budem mať silu zvládnuť všetko čo mi nadelí. Navonok pôsobím celkom krehkým dojmom a s váhou 46 kíl, by mi nikto netipoval akú silu musím mať, aby som to všetko zvládla. 

Nielen tú fyzickú, aj keď aj tá je nesmierne dôležitá, ale najmä tú vnútornú. Silu a odhodlanie nevzdať to. Možno si vesmír pri mojej nádielke trochu zažartoval a pridelil mi o jeden stupienok vyššiu. Daroval mi to ako výzvu. Vedel, že výzvy dokážem prijať a nebojím sa ich.

Alebo mi chcel len naznačiť, že moje poslanie je niekde úplne inde ako v napĺňaní nadnárodnej kariéry. Chcel mi naznačiť, aby som sa zastavila, vydýchla a uvedomila si krehkosť života.

Ako to celé začalo?

Keď sa Marcelko narodil v prvom momente som si vydýchla, že to mám konečne za sebou. Napodiv to prebehlo celkom ľahko a rýchlo. Narodil sa síce predčasne no vážil niečo cez tri kilá. Ako úplne normálny zdravý chlapček. V tom momente by ma ani vo sne nenapadlo, že mu niečo môže byť. Dokonca ani keď mi lekárka povedala, že ho radšej vezme k sebe na novorodenecké oddelenie, nemala som žiadne obavy. 

Lekárka bola kamoška, dôverovala som jej. Až keď mi večer prišiel doktor oznámiť, že Marcelko má problémy s dýchaním a museli ho dať do inkubátora, rozplakala som sa. Ako to, že mu niečo je? Veď všetko prebehlo tak hladko a ani predchádzajúce vyšetrenia nenasvedčovali možnej komplikácii. Ako to, že teraz má problémy s dýchaním? Jednoducho sa zabudol nadýchnuť. 

Stačilo mu priložiť kyslík k nošteku, štuchnúť do rebier a nadýchol sa znova. No ako je možné kontrolovať kedy znova prestane dýchať a treba ho podporiť? Sledujú to len prístroje, ktoré monitorujú jeho dych. Nikto netušil prečo sa to deje a lekári začali robiť rôzne vyšetrenia.

Nešťastne som sa pozerala na mamičky, ktoré od zdravotného personálu dostávali kufrík plný základnej výbavičky pre bábätko a spokojne odchádzali domov. Ja som sa v nemocnici cítila už ako matuzalem alebo stály inventár. Na odchod domov som ani nepomyslela. Trápilo ma, že nik nevie, čo môjmu synčekovi je a prečo sa mu to deje. Zástavy dýchania boli čím ďalej tým častejšie až lekári rozhodli, že musí byť napojený na umelú pľúcnu ventiláciu. 

Jeho stav sa však ešte viac skomplikoval zápalom pľúc. Zúfalo som pozerala ako to malé telíčko prežíva iba vďaka liekom a prístrojom, ktoré zaňho vykonávajú základné životné funkcie. Najhoršie pre mňa bolo, že som nemohla byť na JIS-ke po celý čas, aby som ho mohla držať v náručí a poskytnúť mu pocit istoty, že som s ním.

Každé ráno som išla so stiahnutým žalúdkom na JIS-ku v očakávaní už toho najhoršieho možného scenára. Svetlo do týchto ťažkých chvíľ mi dodal primár z ORL, ktorý mi vysvetlil ako by mu mohla pomôcť tracheostómia na uľahčenie dýchania. Bránila som sa tomu, nedokázala som si predstaviť ako s tým budeme fungovať. No nakoniec som so zákrokom súhlasila v nádeji na skorý odchod domov. 

Nádej na lepšie časy však netrvala dlho a osud nám udelil ďalšiu ranu. Výsledky z genetiky ukázali, že Marcelko trpí ojedinelou poruchou Cri du Chat syndróm. Nechápala som to. Nedokázala som si to pripustiť. Ako sa to mohlo stať? Veď ani jedno vyšetrenie v tehotenstve nenasvedčovalo tomu, že by uňho mohla byť takáto chromozómová porucha. V tej chvíli sa mi zastavil svet. A len hlboko vo svojom vnútri som si hovorila, že by som to možno radšej ani nevedela.

Vzoprela som sa zaužívanému systému

Po tom ako Marcelkovi zaviedli tracheostómiu sa vyhliadka na odchod domov stávala reálnejšou. Sestričky sa ma snažili naučiť zavádzať mu sondu – hadičku cez noštek do žalúdka, cez ktorú ho kŕmili. Odmietla som. To bolo moje prvé vzopretie sa zaužívaným mechanizmom. Nechápala som ako sa môže dieťa zasýtiť bez toho, aby malo možnosť mliečko ochutnať. 

Mám mu len mechanicky naplniť žalúdok cez hadičku? „Ja ho doma sondovať nebudem!“ povedala som. Chcela som, aby mal možnosť zistiť ako chutí mlieko, ako používať pery a jazyk na pitie a jedenie. Taká pre mnohých úplne banálna vec, ktorú si bežne ani neuvedomujeme a robíme ju automaticky. Nevyskytovala sa uňho žiadna fyzická vada, ktorá by mu bránila jesť klasickým spôsobom. Chcelo to len chuť, trpezlivosť a odvahu nebáť sa, že sa pri pití začne dusiť.

Keď sa mi tento krok podaril, zamerala som sa na Marcelkove dýchanie, aby som ho čím skôr zbavila tracheostómie. Zúčastnila som sa kurzu stimulácie dýchania pomocou penových loptičiek tzv. míčkovanie, ktoré vtedy na Slovensku ešte nebolo známe. Doplnila som si vedomosti bráničného dýchania a postupne som absolvovala aj zahraničné online kurzy Breathing a Swallowing course na podporu dýchania a prehĺtania u detí. 

Marcelkovi sa zlepšilo samostané dýchanie a odstránenie tracheostómie už bolo len jednoduchou záležitosťou. Otvorená ranka sa rýchlo sama zahojila, neboli potrebné ďalšie chirurgické zákroky.

Ďalším krokom vo vývoji bolo poskytnúť Marcelkovi nevyhnutné rehabilitácie. Úroveň tých, ktoré hradila zdravotná poisťovňa nebola postačujúca. Hľadala som rôzne možnosti rehabilitácií, ktoré by mohli Marcelka posunúť vpred. No tieto rehabilitačné pobyty stáli nepredstaviteľné sumy. 

Neverila som tomu, že detská rehabilitácia môže stáť ako menšie ojazdené auto. Kde má na to bežný človek vziať peniaze? V tej dobe som netušila, že existujú rôzne nadácie, ktoré podporujú liečbu zdravotne znevýhodnených detičiek, že existujú verejné zbierky alebo že sa dajú zbierať 2% z daní pre dieťatko.

Ako som to vyriešila

Keďže som mala predchádzajúce profesijné skúsenosti s vypracovávaním projektových žiadostí, vedela som ako napísať projektovú žiadosť do nadácie tak, aby bola schválená. Postupne som vyhľadávala ďalšie informácie a rozprávala sa s ľuďmi, ktorí si už týmto procesom prešli. Zaujímala som sa o to aké príspevky môžem získať od štátu aj ako správne vypísať žiadosť o finančný príspevok – kompenzáciu. 

Zisťovala som aké najpôsobivejšie odpovede je potrebné dať nie vždy ochotným úradníčkam na Úrade práce, sociálnych vecí a rodiny, aby mi bol schválený pravidelný príspevok na benzín, hygienu alebo stravu pre môjho synčeka. Začala som zbierať 2% z daní pre Marcelka a neskôr som si za týmto účelom založila občianske združenie Viva la Vida. 

Časom som si vybavila na úradoch snáď všetko na čo má môj synček nárok. V grantových projektoch mám 90% úspešnosť, mám otvorenú verejnú zbierku a z 2% daní sa mi podarí ročne vyzbierať dostatočnú sumu na to, aby som Marcelkovi zaplatila prepotrebné cvičenia, starostlivosť a liečbu zabezpečujúcu jeho neustály posun vpred.

Dnes inšpirujem ľudí, ktorým sa zo dňa na deň zmenil život z dôvodu ťažkej zdravotnej komplikácie ich dieťatka. Mojím vlastným životným príbehom a skúsenosťami pomáham búrať múry, na ktorých je napísané „Zmierte sa s tým“ a vediem k tomu ako sa naučiť nie len žiť, ale najmä posúvať hranice dané neúprosnou diagnózou.

A najmä radím rodičom ako nebyť otrokom sociálneho systému ale vyťažiť z neho maximum.

eBook “Toto si vybavte ako prvé”